今年に入り最初の雑談交流会を開催しました。
１月に予定しておりました雑談交流会当日は大雪警報が出たため急遽中止となりましたことも改めてお詫び申し上げます。
もう一つのご報告ですが、以前から交流会場として使用させていただいていました富山県難病相談支援センターの談話室は今後使用できなくなりました。そのため今後の活動は同じくサンシップとやま３階にあります「ボランティア交流サロン」を使わせていただくことになりました。
２月２８日は「ボランティア交流サロン」での最初の交流会となりました。
当日は就業でお悩みの会員のお話を伺う機会になりました。
雇用先の難病に対する理解が中々進んでいないお話を聞くと、私たち患者会が果たす役割を考えさせられましたし、悩んでいる患者同士が交流することの大事さをとても感じる貴重な時間でした。
・診断を受けて入院することになり仕事や将来に大きな不安を抱いたが、患者会に接することが
でき良きアドバイスを皆さんからいただきとても助かっている。
・セカンドオピニオンや専門医がいる病院にすべきか悩んでいる。
・会員の方々のアドバイスから、主治医と話す際にはしっかりとノートを取り、自分の意見も
優先順位をつけまとめておき情報交換がうまくできるようになった。
・薬剤師もかかりつけを持ち情報交換をしていきたい。
・離職も一時考えたがしっかりと体を作ることを優先して復帰を目指したい。
（会社の産業医もサポートしてくれている）
・緊急で主治医ではない医院に先日窓口でSLEと告げたことで受診を断られた会員の話を聞き
皆で話し合った。
・寛解を維持する工夫を会員同士で話し合いました。
・就業しながらの難病克服には多くの課題があるので、雇用先に事情を理解する機会を何とか
持たせる方法を今後も考えていきたい。
今年度の富山県膠原病の会の行事は終了いたしました。
次年度（４月～）もよろしくお願いいたします。
